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Teresa CazzatoDi  Teresa Cazzato

Il 29 Febbraio 2016  si è svolta la giornata delle Malattie Rare, che si celebra l’ultimo giorno del mese di febbraio ogni anno. E’ un importante appuntamento nel mondo per i malati, i familiari, gli operatori medici e sociali del settore.
Da alcuni decenni in Europa, le Malattie Rare hanno cominciato ad accrescere la loro importanza e la visibilità presso Istituzioni e opinione pubblica. Eurordis (European Organization for Rare Disease) è l’organizzazione europea di pazienti che ha avuto un ruolo di primo piano nella pressione verso le istituzioni politiche affinchè le malattie rare fossero oggetto di normative europee.

Il significato della giornata delle Malattie Rare è quello di dare vita a qualcosa che unisca tutti gli interessati verso un obiettivo comune e continuare a far considerare dalla politica le Malattie Rare come una priorità di Sanità Pubblica fino a quando i bisogni e i problemi legati alle stesse malattie non saranno risolti.
La giornata quindi vuole rendere consapevoli tutti di cosa siano le Malattie Rare e che cosa comportino di conseguenza; per cui l’informazione e la conoscenza sono la prima chiave per il raggiungimento della consapevolezza comune. Un altro obiettivo è quello di trovare nuovi fondi per la ricerca di cui si ha sempre più bisogno oltre a combattere le disuguaglianze dell’accesso alle cure ed ai farmaci nei diversi Paesi.
La giornata delle Malattie Rare si rivolge a pazienti, familiari, politici, autorità Europee e Nazionali della Sanità, ricercatori, operatori sanitari, scienziati, operatori sociali, mass-media, industria del farmaco e comuni cittadini.
Si può dire che interessa davvero tutti trasversalmente ed i risultati utili vanno anche oltre i confini del settore delle Malattie Rare.
L’organizzazione internazionale è di competenza dell’Eurordis che fissa il tema annuale, lo slogan, i poster, cura il sito web europeo della manifestazione www.rarediseaseday.org.
A livello nazionale, la promozione ed il coordinamento è affidata alle alleanze federative nazionali: Uniamo Federazione Nazionale per le Malattie Rare Onlus per l’Italia. La partecipazione all’evento è per chiunque lo ritenga opportuno ed è importante dare un’immagine visiva forte per tutte le manifestazioni relative alla giornata.