Il movimento per la neurodiversità è simile a un movimento per i diritti civili, postula che ogni persona ha un cervello unico e una combinazione unica di tratti e abilità, e afferma nello specifico che molte sfide affrontate dagli individui autistici derivano da una mancanza di adattamento tra le caratteristiche delle persone autistiche e le aspettative e i pregiudizi della società. Tra i suoi obiettivi ci sono la riduzione dello stigma, l’aumento dell’accessibilità e la garanzia che le voci degli individui autistici siano rappresentate nelle decisioni sulla ricerca, la politica e la pratica clinica sull’autismo. Sempre più infatti i genitori esprimono riserve sull’iscrizione del proprio bambino a programmi di intervento precoce, adducendo preoccupazioni sul fatto che tali programmi non apprezzino la neurodiversità e, invece, danno la priorità al cambiamento del comportamento del bambino per adattarlo alle norme neuro tipiche. La domanda di fondo è: quali dovrebbero essere gli obiettivi dell’intervento precoce? E, in particolare, l’obiettivo dell’intervento dovrebbe essere prevenire o promuovere la perdita di una diagnosi di autismo? Cosa costituisce un risultato positivo per un intervento precoce? L’obiettivo di un intervento comportamentale precoce è quello di far apparire gli individui autistici indistinguibili dai loro coetanei neuro tipici?
Queste domande assumono un valore rilevante grazie anche ai recenti progressi nell’identificazione dell’autismo in età sempre più precoci, quali Il rilevamento dei primi segni di autismo nei neonati e i biomarcatori di autismo basati sul tracciamento oculare, sull’elettroencefalogramma e sulla risonanza magnetica, che consentono di iniziare un intervento precoce prima che venga formulata una diagnosi di autismo.
Ma l’obiettivo di prevenire o perdere una diagnosi di autismo è distinto dall’obiettivo di migliorare il linguaggio del bambino, il comportamento adattivo, le abilità di vita quotidiana e le capacità di comunicazione funzionale, così come è distinto dagli importanti obiettivi di intervento di aiutare a migliorare l’ansia, i comportamenti aggressivi, i crolli e l’autolesionismo, che possono influenzare significativamente la qualità della vita e spesso portare a ambienti educativi e di vita più restrittivi. Tali obiettivi sono utili infatti per tutti i bambini con diagnosi di disabilità dello sviluppo.
Abbiamo prove che prevenire o perdere una diagnosi di autismo sia associato a migliori risultati a lungo termine sulla loro qualità della vita? Vari studi hanno evidenziato ad esempio che risultati “buoni” basati su vita indipendente, lavoro e amicizie sono stati raggiunti da adulti che hanno perso una diagnosi di autismo, ma anche da coloro che hanno ottenuto o mantenuto una diagnosi, così come il mascheramento o il camuffamento dei tratti autistici è stato associato a tassi più elevati di condizioni di salute mentale, come ansia e depressione. E ancora che alcuni comportamenti autistici, come i comportamenti autostimolatori, svolgono una funzione di autoregolazione per gli individui autistici.
Se quindi riteniamo che i tratti autistici, come i comportamenti autostimolatori, sono stigmatizzanti in una società che non accetta la neuro diversità, e se siamo in una società che accetta e valorizza la diversità, chi dovrebbe maggiormente cambiare la prospettiva? Il soggetto autistico? O non piuttosto la società?
Un obiettivo chiave dell’intervento precoce sull’autismo è facilitare l’interazione e le relazioni sociali: promuovere l’interazione sociale reciproca implica apprendimento e cambiamenti da parte di entrambi i partner che partecipano all’interazione, piuttosto che solo del bambino autistico. Il genitore o il medico deve capire quali attività sociali preferisce il bambino autistico e come unirsi con successo al bambino in quelle attività, e adattare la struttura dell’interazione per garantire che il bambino non sia sovrastimolato e per imparare a interpretare i segnali che indicano che il bambino sta iniziando un’interazione o ha terminato un’interazione, che sono spesso diversi dai segnali usati da un bambino neurotipico. Un punto chiave è che un’interazione sociale reciproca positiva con un bambino autistico potrebbe sembrare diversa da un’interazione con un bambino neurotipico. Alcuni bambini potrebbero preferire interazioni più brevi o alternare l’interazione faccia a faccia con periodi di gioco parallelo. Una comunicazione di successo avrà anche un aspetto diverso per molti individui autistici. Alcuni useranno una tastiera o immagini per comunicare. In questa prospettiva definire come obiettivi di una migliore qualità della vita per la maggior parte delle persone il vivere il più autonomamente possibile, il fare scelte sulla propria vita, lo sviluppare relazioni sociali soddisfacenti, il comunicare i propri bisogni e desideri, e l’applicare i propri talenti e interessi in modo significativo e produttivo evidenzia che questi obiettivi sono del tutto coerenti con il mantenimento di una diagnosi di autismo.
In questa prospettiva viene nell’articolo affrontato come guardare al futuro per promuovere pratiche di intervento precoce che affermano la neurodiversità, che possano aiutare ad affrontare le preoccupazioni della comunità sull’autismo e dissipare le apprensioni sull’intervento precoce.
La neuroscienza ha sottolineato la plasticità del cervello nelle prime fasi dello sviluppo, il che suggerisce che espandere il repertorio di abilità di un bambino autistico per includere la reciprocità sociale, il linguaggio e la comunicazione, l’autoregolazione e le capacità adattive attraverso l’intervento precoce è pienamente compatibile con l’incoraggiamento dei punti di forza autistici e con l’insegnare abilità di autodifesa. L’auspicio finale è che, in futuro, l’uso di un approccio basato sui punti di forza per definire misure di esito che enfatizzi le capacità uniche di ciascun individuo autistico promuoverà un’autostima positiva e potenzialmente aiuterà a ridurre gli alti tassi di depressione e ansia vissuti dagli individui autistici.
Pier Luigi Tucci
At a Crossroads—Reconsidering the Goals of Autism Early Behavioral Intervention From a Neurodiversity Perspective
Geraldine Dawson, et al.
